"אתה כאן ואינך" - פרקים מתוך הספר שיצרתי והוצאתי

העכשוו שלי
תחילת אוגוסט 07 – יום קיץ חם
מבחינתי, כבר שנה ללכתך.
כעת לפני שנה, הכול השתנה.
עצוב מאוד. בימים האחרונים אני מרגישה את העצב יותר מתמיד.
היום, שנה אחרי, אני מוצאת את עצמי חזקה יותר, משלימה יותר עם המצב, שלמה יותר עם עצמי.
לאלה ששואלים אותי מתי נפטרת, אני עונה :
"לפני פסח". אני צריכה לעצור ולהיזכר באותו תאריך בו הלכת באופן פיזי לעולמך.
לי, כבר שנה אין אבא.
בוקר יום שישי היום. היום הנורא לפני שנה היה יום חמישי. אני יושבת ומשחזרת דקה לדקה את כל התהליך והשתלשלות המאורעות, הרגשות והתחושות, ונדמה כאילו היה זה אתמול. איני מאמינה שעברה כבר שנה ואינך כאן. לו היה מישהו אומר לי לפני שנה, שזו השנה שמחכה לי, הייתי מסתכלת עליו בתמיהה רבה, שואלת אותו אם הוא חש בטוב ולא מאמינה לו. יתרה מכך, לו היה מתאר לי מישהו מראש את השלבים אותם אעבור השנה, אני לא בטוחה שהייתי מצליחה לעבור את הכול. העובדה שלא ידעתי מה מחכה לי מחר, אפשרה לי להגיע למחר.
כנראה כבר מההתחלה התאבלתי על לכתך. השבועות הראשונים, אז באוגוסט, היו קשים הרבה יותר מאלה שלאחר השבעה. ההשלמה עם המצב הייתה אז קשה יותר מאשר היום. היו לי חודשים רבים לבכות, להיות מתוסכלת, חסרת אונים, לשאול שאלות שלא לכולן היו לי תשובות. היו לי חודשים ארוכים בהם היית כאן בפאן הפיזי, ולא יותר מזה. וכן, הייתה לי תקופה ארוכה בה התפללתי שמצב זה יסתיים.
היום, אפילו ישנה הקלה גדולה על שהסתיימה תקופה של סבל, הן לך והן לנו.
היום אני יודעת, שהזמן לא מרפא. הוא רק מלמד אותי לחיות עם המצב.
היום אני כבר יודעת, שלדמעות יש כוח חיים משלהן. הן מתפקדות כיחידה אוטונומית עצמאית לחלוטין, עם יכולת החלטה וביצוע מזהיר משלה, ואינן שואלות אותי מתי להופיע ולהראות את עוצמתן. הן באות מתי שמתחשק להן.
עוד אני מבינה היום, שלעצב אין שעות ותאריכים. גם הוא, כמו הדמעות, מגיע ועוזב כרצונו. שיר מסוים, קול של מישהו, מילה מסוימת שהייתה אופיינית לך, מישהו שמדבר עליך, כל אלה יכולים לשנות את מצב רוחי בעת האחרונה באחת. איני מכירה את עצמי כמישהי אשר מזג האוויר אצלה משתנה חליפות, והנה זו מנת חלקי באחרונה. המעניין הוא שדווקא מוסיקה, יותר מכל דבר אחר, גורמת לי כעת לעצב ולזיכרונות. שירים מסוימים ומנגינות מסוימות גורמות לדמעות שלי לזלוג. אין לי מושג למה דווקא מוסיקה מרגשת אותי במיוחד. עבר זמן רב עד שחזרתי לשיר בעצמי, ועוד עכשיו עולות בעיני דמעות כאשר אני שרה שירים מסוימים.
אבא, אני כותבת לך ומספרת לך על מנת לשתף אותך בכל מה שעובר עלי. אני מתחילה את הסיפור במקום היחיד ממנו אפשר להתחיל – בהתחלה. היום, אני מסוגלת לדבר איתך ולשתף מהמקום האישי והרגיש ביותר, מה שלא יכולתי לעשות עד לא מזמן. אני רגועה יותר, פתוחה יותר ויותר מכל דבר אחר, מחפשת דרך לקרבה איתך, שהרי יכולתי לספר הכול לאנשים אחרים. והנה אני בוחרת לספר לך.
אתה יודע שלשנינו יש דבר מה משותף?
אתה יודע שלשנינו יש קרחת על הראש?
אתה לא מאמין? אביא לך צילומים. אכן יש אצלי באזור מסוים, אחד למזלי, קרחת. נשרו השערות. קוראים לזה אלופציה אראטה – ALOPECIA AREATA. פתולוגיה אוטואימונית. כלומר, הגוף תוקף את עצמו וגורם לזקיקים של השערות להפסיק לייצר וכך נושרת השערה. לרופאים אין תשובה באשר לסיבת התופעה. מה שכן, לפי מחקרים, לרוב התופעה מופיעה אחרי טראומה.
עכשיו אתה מבין?
הספרית שלי גילתה את זה. אני בכלל לא שמתי לב. לא נעים. נבהלתי מאוד בהתחלה. לא הבנתי איך זה קרה. ממתי הקרחת? מה זה אומר? האם אני מתקרחת כולי? על מה לא חשבתי. כבר ראיתי את עצמי חובשת פיאה. כבר התחלתי לבכות על האסתטיקה. נכנסתי לאינטרנט והתחלתי לקרוא חומר על התקרחות. כמובן שמיד הגעתי למחקרים ולתוצאות הקשים ביותר וראיתי את הגרוע מכל. החלטתי להפסיק לקרוא, כיוון שאיני יודעת בוודאות מה הסיפור ומיד קבעתי תור לרופאת המשפחה ולרופא עור. הם אלה שאבחנו וקבעו את הבעיה ואת הטיפול בה. הם אלה שקבעו שאני לא הולכת למות. ואני, ילדה טובה ירושלים, התחלתי מיד בטיפול שקיבלתי, בשילוב עם פרחי באך. השערות גדלות בקצב איטי ומבטיח. אני אופטימית. זהו תהליך שייקח מספר חודשים. הוזהרתי, שכאשר השערות גדלות, הן גדלות לבנות לחלוטין. הן מאבדות את יכולת הפיגמנטציה. אמרתי לרופא שאין לי בעיה שהן תגדלנה לבנות, כתומות, ירוקות או כל צבע אחר. העיקר שהן תגדלנה ותהיינה שם. לצבוע אותן תמיד אפשר. אני נזכרת בספרית שעשתה שמיניות באוויר, להוציא את שני צדדי הראש שלי כמה שיותר שווים, לאחר שגילתה את הקרחת תוך כדי תספורת. לפני צאתי מהמספרה היא אמרה לי, שאם מישהו ישאל אותי למה התספורת לא שווה בין שני הצדדים, אומר שזה הטרנד החדש +J
כאשר אני חושבת על המחיר שאני משלמת על התקופה הקשה הזו, ואחרי שקצת נרגעתי מההפתעה הבריאותית הזו, אני חושבת שתגובת הגוף והנפש יכלה להיות הרבה יותר קשה. יצאתי "בזול".
אני חולמת בזמן האחרון מספר חלומות אשר אתה מופיע בהם ברקע. החלומות מתרחשים סביב דמותך, כאשר הדמות לא מופיעה ברור כיוון שגם בחלום, תוך כדי הסיפור, ברור שאתה לא באמת נמצא בסיטואציה.
מעניין.
אתה חייב לשמוע קטע :
לפני כשבוע הגיעה מטופלת חוזרת. כלומר, לפני כשנה כשחלית היא הייתה אצלי בטיפולים. היא ידעה אז שחלית ועכשיו שבה למספר טיפולי תחזוקה. לאחר שסיימנו את הטיפול, ישבנו עם היומנים על מנת לקבוע את מועד הטיפול הבא. בעודנו מדברות, היא חייכה חיוך רחב ושאלה אותי :
"תגידי, מה שלום אבא שלך? הוא מרגיש יותר טוב?"
לא יכולתי להתאפק ותיבלתי את התשובה שלי בספק חוש הומור ספק ציניות :
"אני לא יודעת. מזמן לא דיברתי איתו."
היה לה מבט לא מבין ומלא פליאה.
"מה זאת אומרת מזמן לא דיברת איתו? "
"זה אומר שכבר הרבה זמן שאני לא יודעת מה קורה איתו. אני מקווה שהוא בסדר ומצא את מקומו."
כאשר ראיתי שעדין אותו מבט בעיניה, החלטתי שקצת התעללתי בה. סיפרתי לה עם חיוך שכבר הלכת לעולמך לפני מספר חודשים, ולכן איני יודעת מה קורה איתך.
היא לקחה את זה קצת קשה ולא הפסיקה להתנצל ולומר שהיא לא ידעה. בחיוך עניתי לה, שאני מתארת לעצמי שהיא נבוכה ואני מבינה אותה. לא רק שאני לא נעלבת, אלא שאני אפילו מקבלת את הדו שיח הזה בברכה. שיחות מהסוג הזה, שמגיעות בהפתעה, מראות לי איפה אני נמצאת היום ביחס למותך ולהתמודדות שלי.
כאשר אמרה לי תלמידה במסיבת הסיום של שנת הלימודים: "אם אבא שלך היה כאן, הוא היה גאה בך מאוד", התרגשתי והייתי צריכה לקחת נשימה עמוקה על מנת להמשיך לדבר.
לא תמיד יש לי חוש הומור.
חוץ מזה, אני מתפקדת, והחגים בדרך, וזו השנה השנייה שלא תהיה נוכח. השער מתחיל לגדול והכול בסדר...
השופטים ותרי עשר הנביאים
פרק זה נכתב עם הרבה חוש הומור ושיתוף פעולה ביני לבין בנות ובנים של חולים אחרים. שעות היינו יושבים ליד האבות שלנו (זה היה חדר של גברים), שלא כל כך תקשרו איתנו, מספרים ומחליפים חוויות ויותר מכל – מקטרים על הכול. לא פעם ולא פעמיים התבדחנו על מנת לשמור על השפיות ומצב הרוח. הפרק כאן משלב קטעים של כולנו מכל התקופה.
להם – נתונה הערכתי הרבה.
בהדרגה ניסיתי להפסיק לרכל, לבקר, לנתח ולשפוט את כל העולם. מעשים אלה נראים לי היום כחוצפה. אלו מעשים שנעשים ממקום קטן וחלש. התעסקות ללא זכות בחיים של אנשים אחרים, במקום להתעסק בחיי שלי ולהעשיר ולשפר אותם. כעת אני חושבת כמה זמן בזבזתי בלעסוק בחיים של אנשים אחרים. כך גם המשפט "הדשא של השכן ירוק יותר". מתי יש לנו זמן להציץ לדשא של השכן? כאשר איננו עסוקים בלטפל בדשא שלנו. אולי, כאשר נטפל בדשא שלנו ונביא אותו למצב בריא וירוק ויהיה לנו זמן להסתכל בדשא של השכן, נראה אז, ששם, הדשא לא כל כך ירוק ואולי השכן הוא זה שמסתכל על הדשא שלנו.
אני מבינה היום, כמה נשפטתי אני בתקופה האחרונה על ידי אנשים אחרים, שבתום לב, כחלק משיחה איתי, היה להם ברור שהם יכולים לומר לי מה עשיתי לא בסדר ואיך אני צריכה לעשות אחרת. כמו המשפט המתחשב והרגיש שנאמר לי:
"היית שם ולא ממש היית שם".
אומר המשפט הסביר לי שהכוונה הייתה שחוויתי דברים במהלך הימים, ולא ממש דיברתי עליהם ולא ממש נתתי לעצמי לכאוב ולעבד אותם. ואני שואלת את עצמי: מי הוא זה שבנה את המדד לאיך וכמה לכאוב? מי לקח מונופול על רגשותיי? ולמי משעמם כל כך והדשא שלו ירוק כל כך, עד שהוא בודק כמה ואיך אני כואבת? האם באמת הוא יודע מה עובר עלי?
ככל שהייתי אני עסוקה יותר במלחמת ההישרדות, כך הבנתי עד כמה לרכל ולשפוט מיותר, לא רגיש ולא נכון כלפי האחרים. כשאני לוקחת בחשבון כמה זמן ואנרגיות השקעתי באחרים, הרי שהתפנה לי זמן יקר ורב לטפל בעצמי. את זה, למשל, אני לוקחת כשיעור חשוב אשר למדתי בתקופה זו. משהו טוב שהפקתי מכל המצב.
היו אנשים נחמדים, ואני יודעת שהם התכוונו לטוב, שמבלי לשים לב יעצו וקבעו לנו מה ואיך לעשות.
למשל, אלה שאמרו:
"אתם חייבים לקחת אותו לבדיקות מומחים"!
רציתי לשאול אותם: "מי אמר לכם שלא ניקח אותו למומחים ולמה אתם קובעים בשבילנו?"
למשל: "אתם חייבים להכניס אותו לבית לוינשטיין!"
משפט זה נאמר לנו לאחר שהובהר לנו שמצבך אינו בר שיקום וכבר ידענו שאין סיכוי לשיקום, לפחות לא כזה שמציע בית לוינשטיין. ולאותם אנשים היה ברור שאנחנו חייבים לבצע את הדברים.
הייתה גם השאלה: "איך זה שאתם לא"....
מי אמר לכם שאנחנו לא....?
זכור לי במיוחד אחד המכרים שהשיג את מספר הטלפון שלי והיה מתקשר אלי לפחות פעמיים בשבוע בשבועות הראשונים. לאחר כמה שבועות ירד מספר השיחות לפעם בשבוע, למזלי הרב. אותו אדם נהג להתקשר בשעות הערב ולבכות לי בטלפון כמה קשה לו לקבל את המצב, כמה הוא לא מאמין למה שקרה לך וכמה הוא מסכן וקשה לו לראות אותך במצבך. במקביל, נתן עצות ופתרונות והיה מספר לי כיצד היה הוא מתנהג במצב כזה, לאילו רופאים היה הוא לוקח אותך, מה היה הוא עושה איתך ושוב היה חוזר לכמה קשה לו. ואז היה מתחיל להסביר לי איך עובד המוח, ואיך אני לא מבינה שאולי יש חלקים במוח שלך שכן עובדים וכן ניתן לשפר אותם. ושוב היה הפזמון החוזר, כמה קשה לו לעכל את מצבך וכמה לא יכול להיות שלך קרו הדברים האלה.
מה הוא חשב? או שאולי הוא לא חשב ...?
נושא זה חזר אצל כולנו. התחושה שאנשים שלא חוו חוויה מהסוג הזה, וטוב שכך, אמרו מה הם היו עושים במצב הזה. איך הם ידעו מה לעשות? הרי אני לא יודעת היום מה לעשות, במצבים אחרים, אותם לא חוויתי.
היום אני יודעת, שגם אני נהגתי כך בעבר.
היום אני יודעת, שעד שלא הייתי בתוך תוכה של הסיטואציה, לא ידעתי מה קורה ואיך קורה. שום דבר שבעולם לא יכול להכין למצב כזה, ואין ידע מוקדם אשר ניתן לקרוא או לרכוש, שקשור לכך. לכן, איני יכולה לגשת למישהו ולומר לו מה הייתי אני עושה במצב כזה.
מה שאני כן יכולה לעשות היום הוא מעט מאוד, והכוונה היא להקשבה. רק להקשיב. רק להיות שם בשביל זה שצריך. לא תמיד צריך לדבר. אפשר גם רק להיות בשקט ולתת לשני לדבר.
זה מעט וזה הרבה מאוד!!! הקשבה היא אומנות. וכאשר אינה כאן, יש הרבה "תקצורת", דהיינו – קצר בתקשורת. *הרחבה בנושא ההקשבה בנספחים.
"יאללה, כולה דום לב...צאו מזה"! כמה אנושי ורגיש. עד לרגע זה אין לי מענה למשפט הזה.
אחד המשפטים שלי הייתה קשה יותר ההתמודדות איתם היה:
"את חייבת להיות חזקה"!
אני רוצה לשאול את כל אותם אנשים שאמרו לי את המשפט הזה: למה אני חייבת להיות חזקה? האם אני יכולה קצת, רק קצת, להיות חלשה? האם אני יכולה קצת, רק קצת, להישבר? האם מותר לי קצת, רק קצת, להזדקק לעזרה ולתמיכה? האם אני יכולה קצת, רק קצת, לקטר ולהתלונן? אני לא רוצה הרבה יותר מזה. למה הם לא מבינים, שכרגע, כואב לי. כרגע אני עצובה. כרגע אני רוצה לבכות ולספר כמה רע לי. איפה האמפתיה לקושי שאני חווה? למה לוקחים ממני את הכאב?
אני רוצה להיות חזקה. אני לא חייבת להיות חזקה.
משפט "רגיש" נוסף היה:
"את חייבת לשמור על אימא. שלא תשאירי את אימא לבד".
מי אמר שאני משאירה אותה לבד? למה אתם נותנים לי הוראות? למה שלא תשאלו אותי איך אני מסתדרת עם אימא שלי כרגע? למה אתם קובעים עובדה מבלי לברר את המציאות?
פחדתי להביע את דעתי ולומר בקול רם, שלו היה הדבר תלוי בי, היית מעדיפה לו היית הולך לעולמך ביום המקרה. איני עומדת במקומו של אף פרמדיק אשר צריך לנסות להחיות ולהציל. כמובן שכל פרמדיק ינסה ככל יכולתו להציל. ובמיוחד במקרה שלך, כאשר לפרמדיקים לא היה כל מידע באשר לכמה זמן שכבת כך ללא חמצן. הנושא הזה רגיש מאין כמוהו ואין דעה אחת צודקת. כאשר ראיתי את הנזקים שנגרמו למוחך וראיתי מה עברת בחודשים האלה, חזרה וחלפה במוחי המחשבה, שחבל שלא נפרדת מאיתנו מיד בהתחלה. כשניסיתי לומר את הדברים האלה בקול רם, נתקלתי אצל חלק מהאנשים בתגובות שיפוטיות רבות כמו:
"כמה את רעה, איך אין לך לב, איך את מעזה לחשוב ככה, הרי זה אבא שלך"!
הייתי שמחה לו שאל אותי אחד מהם למה אני חושבת ככה, או מנין נובעת מחשבה זו. חשבתי לעצמי, שלו היה אחד מהם מבלה יום אחד איתך, או במקומך, אולי היה הוא משנה את דעתו ולא היה שופט אותי. אולי...
והיו עזרה ונחמיה.
שמחתי מאוד עם אלה ששאלו אם אני צריכה עזרה, וכאשר עניתי בחיוב, שאלו מה העזרה שהייתי צריכה. פחות שמחתי עם אלה שהחליטו בשבילי על העזרה. אני נזכרת בזו שאמרה:
"את צריכה עזרה? חבל שלא אמרת לי אתמול..."
ואת אלה שניחמו ואמרו:
"תתנחמו בזה שהיה לכם זמן להיפרד, ושהוא לא סבל יותר מידי". זה נכון. ומה עם העצב שלי עכשיו? בבקשה תפסיקו לנסות לקחת ממני את הכאב. הוא כאן ועכשיו וקיים מאוד.
רובנו ככולנו רגילים לפתור פתרונות ולתקן את כל העולם, גם ובעיקר כאשר לא נתבקשנו לעשות זאת. לקחנו על עצמנו את התפקיד של יודעים הכול. לא פעם ולא פעמיים מצאתי את עצמי מייעצת משהו למישהו, והתגובה של הצד השני הייתה נרגנת או יוצאת ידי חובה, ולא הבנתי למה. הרי בסך הכול ביקשתי לעזור. למה ענו לי כך?
לקח לי זמן להבין, שהרבה פעמים קבעתי את עזרתי במקומות בהם בכלל לא התבקשתי. פעמים רבות ייעצתי בזמנים בהם בכלל לא היה צורך בייעוצי. ואז נדמה היה כאילו דחפתי את אפי היכן שאינו שייך. אנשים, פעמים רבות, כלל לא היו פנויים לשמוע את חוות דעתי בשל מצבם באותו זמן.
אני, כמו רבים מבינינו, התכוונתי לטוב ולא הבנתי שרק הכבדתי. את זה הבנתי כעת. הצורך שלי לענות בנימוס ובעדינות לאנשים שהתכוונו לטוב והתכוונו לעזור, הכביד עלי. פעמים רבות נפתרה כבר בעיה מסוימת ואני עוד שמעתי עצות ופתרונות. למדתי מעתה לשאול האם נחוצה עזרתי והאם אני יכולה לייעץ. למדתי להבין ולכבד ולא להיעלב כאשר התשובה היא שלילית.
הנביאים היו אלה שאמרו:
"אל תדאגי. הכול יהיה בסדר". או :
"חכי, הוא עוד יצא מזה".
כיצד הם ידעו שהכול יהיה בסדר? האם כולם מגידי עתידות?
"את חזקה! את תתמודדי עם זה! לך אני לא דואגת".
אני חזקה??? למה את לא דואגת לי? אני חלשה מאוד!!! זה שאני מדברת גם על דברים אחרים לא אומר שהכול בסדר!
"אני יודע איך את מרגישה".
איך אתה יודע? האם חווית חוויה כזו פעם? וגם אם כן, איך אתה יודע מה אני מרגישה? הרי כל אחד מאיתנו לוקח חוויות מסוימות למקומות שלו. כל אחד מאיתנו מגיע ממקומות אחרים. אין זה הכרח שנרגיש אותם דברים בזמן אותה חוויה.
במקום זה הייתי שמחה לשמוע:
"איך את מרגישה? מה את מרגישה? מה קשה לך הכי הרבה"?
מצאתי, שהשיחות הכי טובות לי הן שיחות עם בנות ובנים של חולים אחרים. כאשר אני אומרת בנים ובנות, אני מתכוונת לאנשים בוגרים כמוני פחות או יותר. איך אמרת לי פעם: "את, תמיד תהיי הילדה שלי. לא משנה בת כמה את!".
איתם, לא הייתי צריכה לדבר או להסביר יותר מידי. דיברנו באותה שפה. הבנו האחד את השני לעיתים במבט בלבד. ללא צורך במילים. הכאב, התסכול, חוסר האונים והעצב על המצב היו משותפים לכולנו. החלפנו חוויות בינינו, ניסינו להיעזר בחוש הומור, שאלנו זה לשלומו של זה. כולנו, ללא יוצא מן הכלל ברכנו האחד את השני לבריאותנו שלנו ולכוחות להתמודד. שיתפנו במידע לגבי אנשי הצוות ולכל הקורה במוסד. הייתה בינינו מעין שותפות גורל.
ביום פטירתך ובמהלך השבעה מצאתי את עצמי לא פעם נאלצת לנחם ולעודד אנשים אשר התקשו להשלים עם העובדה שאתה כבר לא כאן. אנשים שקצת התבלבלו בתפקידים ושכחו שבעצם הם אלה שאמורים לעודד ולנחם אותי. בעת בה הקשבתי אני להם, שמעתי סיפורים שלהם על אירועים שלהם, סיפורים שכלל לא הייתי פנויה לשמוע. הם שכחו שנמצאתי עמוק בתוך הסיפור שלי ובתוך האבל שלי. ניסיתי בעצמי לעכל ולהשלים עם אובדנך וכלל לא הייתי פנויה לשמוע על סיפורי אובדן של אחרים. בכניסה לבית הקברות ביום גילוי המצבה אמר לי מישהו:
"חבל מאוד שאת לא גרה בכפר סבא בזמן האחרון".
לשאלתי למה, קיבלתי את התשובה המיוחדת שאמרה:
"אני מאוד הייתי צריך אותך בזמן האחרון והייתי שמח לו היית מטפלת בי". (ברפלקסולוגיה).
לתומי, חשבתי שאני היא זו שהייתי צריכה טיפולים בזמן האחרון.
משפט נוסף שנאמר היה:
"על מה את מדברת...כשלאבא שלי זה קרה, קמתי תוך מספר ימים על הרגליים".
שמרתי אז על זכות השתיקה...
היו אנשים שהתקשרו במהלך השבעה והבטיחו שיהיו בקשר לאחריה. הם אכן בקשר. השאלה עם מי...
אני מבינה ומקבלת את כולם. למדתי ואני זוכרת לא להבטיח דברים, שלא בטוח שאני יכולה לקיים אותם.
אני בהחלט מתייחסת היום באופן אחר לסבלם ואבלם של אחרים. לצערי, הייתי צריכה את הבום שעברתי אני כדי להגיע לתובנות האלה.

טיפולי רפלקסולוגיה ושיטת בואן לילדים אוטיסטים ולנשים בכל שלבי ההריון והלידה. מורה לרפלקסולוגיה במכללת רידמן. מעבירה סדנאות ברפלקסולוגיה בבתי ספר, לזוגות, לפני לידה, לקבוצות. מעבירה הרצאות בנושא - "
